セリーヌ・ディオン（55）は、非常に稀な神経疾患であるスティッフ・パーソン症候群と戦い続けているため、筋肉をコントロールする能力を失っていると、彼女の妹クローデットが語った。
スティッフ・パーソン症候群
スティッフ・パーソン症候群（英語：stiff-person syndrome:SPS）とは、非常に稀な進行性の神経性疾患で、自己免疫疾患の一種。 筋肉を弛緩させるための神経系統がうまく働かず、痛みを伴う体の硬直や筋痙攣を起こし、音や接触などの体感によって症状が誘発、悪化する（別名：スティッフマン症候群（stiff-man syndrome:SMS）、スティフ・マン症候群、全身強直症候群、全身硬直症候群、stiff-person症候群、stiff-man症候群、Moersch-Woltman syndrome）。
「ウィキペディア」より引用
体を動かす際に本来は交互に働く主動筋と拮抗筋が、力を緩めることができず同時に収縮したままとなり、筋肉の硬直や痙攣、ミオクローヌスを引き起こす。また、感覚・刺激への反応が敏感になり、大きな音や体の接触、状況の急な変化などによって筋肉の症状が誘発、悪化する。これらの症状は中枢神経における抑制性神経伝達（GABA作動性、グリシン作動性）の低下により生じる。これらの低下は、グルタミン酸デカルボキシラーゼ (GAD) やアンフィフィシン、ゲフィリン、グリシン受容体など、GABAやグリシンに関連する体内物質が自己免疫により失われたために起こると考えられている。
スティッフ・パーソン症候群財団によると、この症状は中枢神経系、特に脳と脊髄に影響を及ぼす。「患者は体が不自由になり、車椅子や寝たきりになり、仕事も介護もできなくなります。」と同研究者らは述べており、自己免疫の特徴を持つこの神経疾患は、「過硬直、衰弱性の痛み、慢性的な不安、関節を脱臼させ、骨を折ることさえあるほど激しい筋肉の痙攣といった症状を含むことがある。」と補足している。
「彼女は筋肉をコントロールできない。私の心が痛むのは、姉が幼いころからいつも厳しくしつけられていたことです。彼女はいつも一生懸命でした。母はいつも、”ちゃんとやりなさい”と言っていました。」と語った。
彼女は次のように述べている。「私たちの夢はステージに戻ることだというのは本当です。どんな形で？わからないわ。スティッフ・パーソン症候群は、筋肉のこわばりや痙攣を引き起こす稀な神経疾患で、多くの場合、背中や脚から始まります。スティッフ・パーソン症候群は一般的に治癒することはないですが、その症状は薬物療法や理学療法などの治療で管理することができます。」
カナダのスーパースター、セリーヌ・ディオンが、かつてないほどファンに心を開いている。
セリーヌ・ディオンがスティッフ・パーソン症候群と診断されたことを公表してから1年以上が経ち、ファンは間もなくこのスーパースターの健康への道のりを記録したドキュメンタリーを観ることができるようになる。
Amazon MGM Studiosは2024年１月30日火曜日、長編ドキュメンタリー『I Am: Celine Dion』の全世界での放映権を取得し、Amazonプライム・ビデオで全世界に配信すると発表した。公開日は後日発表される。
セリーヌ・ディオンのドキュメンタリー映画 『I Am: Céline Dion』がまもなくPrime Videoで配信される
画像引用：Amazon
『I Am: Céline Dion』は、高名な歌姫のキャリアと私生活の両方に迫り、SPS（スティッフ・パーソン症候群）と診断された彼女の苦悩を描いている。
プレスリリースによると、アカデミー賞にノミネートされた映画監督であるアイリーン・テイラーは、世界的な大スターのこれまで見たことのない私生活を記録することを約束するこのドキュメンタリーのために1年以上彼女を追った。
概要はこうなっている。「彼女のツアーの衣装や私物を訪ねたり、レコーディングスタジオで過ごしたりと、世界的な大スターのこれまで見たことのない私生活を記録している。音楽への感情的でエネルギッシュで私的な記録である『I Am: Céline Dion』は、伝説的なシンガーが病気の中でオープンで本物の人生を生きるための旅を紹介する1年以上の撮影を記録しています。」
「このプライベートな記録は、セリーヌの過去と現在を知ることができ、スティッフ・パーソン症候群（SPS）との戦いや、彼女が大切にしている熱心なファンのためにパフォーマンスを続けられるように、彼女がどれほど努力してきたかを明らかにする。」とプレスリリースには記載されている。
セリーヌ・ディオンは声明の中で、次のように述べている。
「SPSの症状に対処したこの数年間は、私にとって大きな挑戦でした。自分の症状を発見してから、それと共存し管理する方法を学ぶまでの道のりは大変でした。歌手としてのキャリアを再開するための道のりが続く中で、ファンに会うことができなかったことが、どれほど寂しかったかを思い知らされました。この不在の間に、このあまり知られていない病気に対する認識を高め、この病気と診断された人たちを助けるために、私の人生におけるこの病気の部分を記録したいと思うようになりました。」
セリーヌ・ディオンは、「Courage World Tour」の公演をキャンセルした後も「諦めていない！」と語った。
画像引用：celinedion.com
セリーヌ・ディオンは新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の大流行前に北米で52日間の「Courage World Tour」を行い、2020年3月にそれ以上の公演を延期した。
2022年1月、彼女は重度の持続性筋痙攣の治療から回復したため、残りの公演をキャンセルせざるを得なかった。その数ヶ月前、彼女は同様にラスベガスでの公演を筋肉痙攣のために延期していた。
2022年末、彼女はインスタグラムに投稿した感動的なビデオで、SPSと診断され、それが原因で筋肉の痙攣を引き起こしていたと明かした。また、ツアーの日程を延期する理由を説明した。
2023年5月、セリーヌ・ディオンは、2023年から24年にかけて予定されていた残りのツアー日程をキャンセルすると発表した。
「また皆さんをがっかりさせてしまって、本当に申し訳ありません。私は体力を回復させるために懸命に働いていますが、100％の状態でもツアーはとても難しいものです。公演を延期し続けるのは皆さんにとってフェアではないし、心が痛むけれど、私が再びステージに立つ準備が本当に整うまで、今はすべてをキャンセルするのが最善だと思いました。」と当時の声明で述べた。
セリーヌ・ディオンの妹クローデットは、昨年9月に行われた『Hello！カナダ』のインタビューで、「姉は回復のために全力を尽くしています。姉は強い女性です。」と語った。
セリーヌ・ディオンは現在、家族のそばで健康維持に専念しているが、昨年11月にはベガス・ゴールデン・ナイツ対モントリオール・カナディアンズのホッケーの試合を観戦するために珍しく公の場に姿を現し、パフォーマンスを披露したと報じられている。
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